_______________
Redaktion
Artikel hentet HER hos Autismeforening.dk
Artikel af Kirsten Callesen
Man er nødt til at lytte til forældrene og acceptere at det, de siger, er fuldstændig korrekt. Mødre kender deres døtre, og de er så vant til at kæmpe for dem, at de nogle gange kan have svært ved at tro på det og at slappe mere af, når tingene lykkes.
Man kan sige, at familierne udvikler overlevelsesstrategier, for det er de nødt til for at klare sig helskindet igennem kampen med først at få diagnosen og derefter kampen for at få det rigtige børnehave- eller skoletilbud. Jeg ser alt for mange forældre, der går ned med PTSD, og det groteske er, at det sjældent er på grund af forældrerollen, altså det at have et anderledes fungerende barn med særlige behov. Forældrene bliver slidt op og stressramte af kampene med at få omverdenen til at tage hensyn og kampene med at skaffe tålelige forhold til barnet.
Jeg arbejder indimellem med kommuner, der er mistroiske overfor forældrene, specielt mødrene vurderes til at have et symbiotisk forhold til datteren, og at hun ikke lader datteren gøre noget selv. Oftest handler det om strategier, og moderens strategi er at hjælpe datteren til at komme igennem hverdagen, for hun ved, at hvis hun ikke hjælper, kan de små ting betyde, at datteren ikke kan deltage i en fællesaktivitet, eller at datteren bliver sorteret fra af de andre børn. Måske fordi datteren bliver hurtigt udtrættet, når hun er social, eller fordi hun reagerer uhensigtsmæssigt, når hun er stresset - den slags ved mødre, og derfor sørger de for at hjælpe datteren på vej med de ting, de kan gøre fra sidelinjen.
Det kan være en lang kamp at få diagnosticeret sin datter, for diagnosekriterierne er lavet på baggrund af observationer af 7-13 årige drenge, og det er problematisk, for pigerne har helt andre profiler end drengene. Pigerne interesserer sig for andre piger, for det spændende sociale, og nogen af dem øver sig i at være som de populære piger i klassen. Sådan gør drengene meget sjældent; man kan sige, at det kun er de grundlæggende udfordringer ved autismen, der er ens, og ikke måden, autismen kommer til udtryk på.
Forældre, der søger hjælp til deres barn, hører ofte, at deres datter ikke kan have autisme, for hun har både øjenkontakt og er god til at sludre med de andre piger. Men når man ser på kvaliteten af sådan en samtale mellem to piger, hvor den ene har autisme, er det ofte den ene pige, der taler og taler, og pigen med autisme, der suger det hele til sig og svarer støttende med små kommentarer som “Nej, hvor er han dum” og “Det er godt nok synd for dig”.
Pigerne er dygtige til at overleve ved at kompensere, men vi er nødt til at finde en måde at hjælpe dem på meget tidligere, for i længden kan de ikke holde til at bruge så mange kræfter i det sociale felt. Vi ser piger på 10-12 år, der viser tegn på ubalance, udtrættethed og stress, og i 12-14 års alderen begynder det at udvikle sig til regulær stress, spiseforstyrrelser, selvskade, depression og angst. Når pigerne er ramt af den slags lidelser oveni autismen, holder de ofte op med at gå i skole, og det, vi ser, er, at når en pige først er ramt, så kan hun være syg i de næste par år, til hun er kommet fri af den psykiatriske tilstand. Man skal forstå, at den slags lidelser akkumuleres af pigens selvopfattelse, og det er mange års indlejret overbevisning om, at hun ikke er god nok, at hun ikke kan finde ud af noget, og at hun er forkert. Det er det, som foregår inde bag pigernes facade, og vi skal selv være opmærksomme på det og opdage det, for de beder os ikke om hjælp, og de lukker os ikke ind, så vi kan hjælpe dem i tide. Pigerne bliver magtesløse og ved ikke selv, hvorfor de bryder sammen.
Mange forældre er allerede bekymrede for deres datter tidligt, men det kan være svært for dem at forklare, hvad deres bekymring handler om, ligesom det er næsten umuligt for dem at få nogen til at lytte. Forældrene oplever pigen derhjemme, de ser, hvordan hun reagerer med at være udtrættet, og at hun virker sårbar, fordi hun bruger alle sine kræfter på at finde ud af, hvad det er, der forgår i det sociale felt omkring hende, mens hun er ude. Hver gang der sker skift i pigens liv - fra vuggestue til børnehave og fra børnehave til skole - starter datteren forfra. I børnehaven vil man opleve en sød pige, der er stille og måske lidt observerende frem for udfarende og aktiv. Hvis forældrene alligevel presser på for at få datteren bedømt af PPR, ender det ofte med, at de mistænkeliggøres som overbeskyttende, og nogle gange bliver de tilbudt rådgivningstimer, så de kan få noget hjælp til at blive bedre forældre.
Mange forældre oplever, at den rigtige hjælp kommer alt for sent, og de ser deres piger få det ene nederlag efter det andet og til sidst også de ledsagende psykiske lidelser oven i autismen. Det bedste råd, jeg kan give til forældre og til folk, der arbejder med pigerne, er, at de ikke skal presse dem. Pigerne gør det allerede så godt, som de overhovedet kan.
