Cases
Det siges at med diagnosen følger sorgen...
I onsdags fik vores dreng på 4,4 år diagnosen infantil autisme med normal begavelse.
Jeg føler ingen sorg.
Jeg kan ikke mærke den.
Vores dreng er stadig den han altid har været
Vi har blot fået bekræftet vores mistanke om, at der var noget anderledes - vi vidste bare ikke helt hvad.
Nej, her fylder sorgen ikke, men det gør vreden til gengæld. Og vreden den er stor.
Vreden over alle de instanser og fagpersoner, som ikke har ville høre på os, og negligeret alt hvad vi har sagt.
Vreden over alle dem som har svigtet os i tidens løb. Familie, venner, mødregruppe mm...
Allerede i den spæde mødregruppe start kunne jeg fornemme, at sønnike var anderledes. Og det tog kun til som tiden gik. Som tiden gik med diverse udfordringer, drøftede jeg mine frustrationer med mødregruppen, naiv som jeg var. De to af dem, pædagoger vel at mærke, blev nære veninder. Hvad jeg bare ikke vidste var, at de ikke kun bagtalte de andre når de var fraværende, men de bagtalte også mig og vores udfordringer når vi ikke var der. Vi blev deres samtaleemne på dårligste vis. Disse to blev så nære veninder til mig (troede jeg), at jeg, naiv som jeg var, drøftede alt mellem himmel og jord med dem. Men de forstod simpelthen ikke vores udfordringer med vores dreng. At han var 1,5 år inden han sov igennem første gang og sov dårligt dag og nat, var jo os forældre, der var skyld i det.
At han havde en masse udfordringer med motorik, adfærd og ufrivillige bevægelser, var jo også os forældre der fejlede. I en alder af knap 4 år, sov han stadig dårligt om natten, men det var jo fortsat os forældre. Trods utallige forklaringer om sensoriske udfordringer af den ene og den anden art, så forstod de ikke.. Øjenrul, bagtaleri og konkurrence var åbenbart deres spidskompetence.
Familie og venner forstod heller ikke. De svigtede i stor stil. Nogle valgte vi selv fra, andre valgte sig selv fra.
Ensomt er det, men det er faktisk bedre at være ensom fremfor hele tiden at skulle forklare og forsvare, og føle sig forkert.
Da vi startede i vuggestue, blev vi mødt af firkantede pædagoger hvis spidskompetencer også var at rulle øjne og negligere alt hvad vi fortalte og beskrev. Én af dem var rigtig strid, hun sagde ligefrem "måske vi bare skulle acceptere, at det var hårdt at blive forældre"
Vi blev aldrig mødt med forståelse i vuggestuen, trods vi fik fys/ergo ind over med sensorisk profil.
Forståelsen i børnehaven blev ikke nemmere, ej heller gjorde samarbejdet. Og dette til trods for fys/ergo og PPR kom ind over.
Sågar efter et tværfagligtgruppemøde med PPR, fys og børnehaven, sagde en af de deltagende pædagoger, at nu skulle vi jo ikke gøre vores søn til noget særligt og han fejlede intet!
I hele dette forløb, er vi også blevet mødt med overlæger som har negligeret os. Én kvindelig overlæge på Randers sygehus har sågar råbt os i hovedet, at sensitivitet var noget værre pjat og hvem fanden kunne lide at få græs og sand på tæerne.
Og den eneste grund til, at vi bragte dette på banen, var, at vi skulle finde ud af årsagen til vores søns ufrivillige bevægelser.
Først da vores fys/ergo tog kontakt til overlægen igen, blev vi lyttet til, og fik en form for undskyldning - "det er godt, at I er vedholdende forældre".
Havde det ikke været for vores fantastiske fys/ergo, så var vi ikke nået hertil hvor vi er i dag. Et udredningsforløb på børnepsyk, som i onsdags mundede ud i en diagnose til vores dreng. For vi forældre var på ingen måde skøre eller fejlede, vi havde de helt rigtige observationer af vores søn!
Dette er blot en brøkdel af alle de udfordringer og kampe vi har stødt på i hans 4,4 år lange liv....
Vreden fylder så meget. Der er timer hvor jeg har lyst til at kontakte alle disse mennesker, og fortælle dem hvordan landet ligger nu! Og hvordan det har slidt på os!
Hvordan slipper man vreden efter så mange år med kampe?
Vi er jo ødelagte indeni!
Måske når vreden en dag har lagt sig, kan sorgen finde sin plads.
